Как нарастить мышечную массу ребенку дцп

Просмотреть полную версию : Прибавки в весе при тяжелых формах ДЦП

Санюшкамама

15-02-2008, 00:05

Nikimams

15-02-2008, 00:33

Дорогие мамочки помогите!!!!!!
Мой мальчик с диагнозом ППЦНС тяжелой степени + спастический тетрапарез + под? микроцефалия , но проблема даже не в этом . Он совершенно перестал расти, т.е. прибавлять в весе. Сейчас ему год, и за последние 2 месяца он не прибавил ни грамма. А наши замечательные врачи все сваливают на тяжелую неврологию, мол у него такая спастичность мышц, тонус — вся энергия на это и растрачивается. В этом есть, конечно, доля истины, но я видела фотографии детей с ДЦП, да они не толстые пупсики с картинок, но и не с гипотрофией 3 степени. Напишите, пожалуйста, есть ли у вас такая проблема!!!!!
А какой вес у ребёнка? На каком вскармливании ребёнок? Ребёнок родился доношенный? У нас тоже дцп,спастическая диплегия, да и родились мы недоношенные (28 недель, 960 гр), но проблем с весом не имели, антропометрические данные в год — норма, диагноз дцп с 9,5 месяцев.

Fortezia

15-02-2008, 01:06

Мы недоношенные.
В 2 года была дистрофия — слезли с гормонов. До этого капали в глаза максидекс и были жирные. Перестали истощали так, что массаж нам запретили. Откармливала спецом: икра, сливки, каша 2 раза в день, 100 грамм мяса, рыба, перепелиные яйца.
А так
БУ
1г. 71см (+33) 7 кг
2 г.92 (+21)12 кг
3г.107 (+15) 16,5 кг
4г 120 (+13) 23 кг
5л 131 (+11) 26 кг

тетрапарез, крайняя степень тяжести

Атлантида

15-02-2008, 01:07

у нас не ДЦП, но тоже дохлые :028: , хотя едим нормально.

3,3 — рост 104 см , вес не больше 12 кг

Мы в 2г3мес 7500кг (( Рост м-мммм не знаю точно, где-то 80см

Мы в 3 года 95см и 11,1кг.За последний год вес не изменился.

Шиповник

15-02-2008, 11:23

а мы родились с весом 4200, а к году были всего 8200. Ест очень хорошо. А куда все идет? Нам сказали тонус не дает наращивать мышечную массу.

Fortezia

15-02-2008, 11:50

Все ясно, мы одни лошади (((

Только мне не нравится формулировка обманывают — они как раз ОЧЕНь удивляются. ОСОБЕННО ОРТОПЕДЫ.:004: А невролог говорит, что это потому что я ее с некоторых (с 2лет) пор при любом намеке на сильную спастику начинаю потряхивать по Фоллю, по суставно.
Не знаю так ли это.
Лучше всего у нас спастику снимает вода. Всякая. Жемчужные ванны.:080:

Лёлькина мама

15-02-2008, 12:13

и мы тоже «дохлые», только не знаю от чего- толи от дцп, или от недоношенности глубокой, а может от гиперактивности?:)
попробуйте к гастроэнтерологу — мы были — оказалось не хватает ферментов, кот. отвечают за усвояемость. пьём элькар перед едой, мезим после. курсами. временно это решает проблему.

Шиповник

15-02-2008, 12:17

Все ясно, мы одни лошади (((

Саша подскажите как вы потряхиваете по Фоллю? У нас ноги все время согнуты в коленях. Ничего не помагает.А худые вообще как спички.

Fortezia

15-02-2008, 12:36

ПО восходящей от пальцев к плечу, фиксируя верхний сустав.
Практически нон-стоп раньше делала.
Сейчас дочь сама научилась себя контролировать, не справляется только на эмоциях.
с коленями и худыми ногами хорошо хоть на миллиметр ,но приседать.
Начните с 5 раз в день, а постепенно — за месяц — доведите до 40.
Потом начинайте оттачивать глубину приседа.

И еще хорошее упражнение.
Лежа на спине, выше и ниже колена утяжелители — ноги выпрямлены.
А вы тренируете плечевой пояс и повороты туловища

Саша подскажите как вы потряхиваете по Фоллю? У нас ноги все время согнуты в коленях. Ничего не помагает.А худые вообще как спички.
Наверное описка, мож по Фельпсу?)) Или как его, едрить его налево ?)))) В общем на «Ф»

Все ясно, мы одни лошади (((

не одни….:support:
посмотрела и сравнила, мы вас догнали, и по росту, и по весу:001:
Пайду ап стену:065:

lubimaia67

15-02-2008, 14:32

Да, Саша. Вы даже нас перегнали. Нам 10 лет вес 25-26 кг, рост 124-125см.

у нас не тяжелая форма вроде как считается, хоть мы и не умеем ничего делать в свои год и два — но при росте 72см мы весим 9300 — ничего такие себе окорока на одном грудном молоке, но едим ужасно, кроме груди ничего в нормальных порциях не впихнуть, так, чтоб сказать — заменила одно кормление… голосовать не стала, потому как мы вроде не тяжелые считаемся, да и возраст у нас маленький

lubimaia67

15-02-2008, 14:35

А какой у вас вес, рост?

кстати в 9 мес у нас вес был 9100, потом сопли и за неделю скинул до 8900, и за 5 мес мы набрали всего 400 г с трудом, в росте прибавили за эти месяцы 4 см

Надя, да вы гиганты:)

родилась 1230 — 37см
1 месяц 1370-38 см
3 месяц 3550 — 49 см
6 месяц 6540 — 62 см
9 месяц 7350 -68 см
1 год 7980 — 74 см
2 года 11050 — 92 см
3 года 15650 — 103 см
3,3 года 16500 — 104 см

Мы маленькие и не очень тяжелые. Я пока не переживаю. Таскать полегче и с контрактурами легче бороться, ну и вообще в быту полегче.

микутелька

15-02-2008, 16:10

Мы тож недоношенные и недовешенные.
родились 1390г 41см.
Сейчас нам 2г7м 10кг 86см. Эти 10 кг у нас уже полгода не меняются. Каша 2 раза в день, мясо, рыба. ВОт Саша твой совет про икру все время забываю, вспоминаю раз в полгода, тогда и едим.
А носить нас все равно не легко ни фига, потому что раскорячивает в разные стороны, нет чтоб маму ручками то обхваттить, так ведь нет , пусть сама держит, а я повыгибаюсь

JoyStick

15-02-2008, 16:33

А мы нифига не едим и уже 16,5 кило 🙁 в неполные 2,5 года….94 кажется см.
Благодарю Бога что пошел, а то б шея моя уже не выдержала.

А мой глистик сейчас весит 12 кг/100 см в почти 5 лет. В год весили 6 кг и все врачи были очень довольны. В 2 года весили всего 7,5 кг . Тоже месяцами стоим на месте с весом, потом по крохе набираем, но с каждой болячкой теряем до 0,5 кг. У нас кроме тяжелой недоношенности тоже тетрапарез. Единственный минус, мерзнет, жирка совсем нет.
Нам тоже все врачи говорят, что вся энергия идет на компенсаторность спастике. И аппетит неплохой. Я уже успокоилась, особенно, когда сходила в садик в группу тяжелых деток, они все очень худенькие.

А носить нас все равно не легко ни фига, потому что раскорячивает в разные стороны, нет чтоб маму ручками то обхваттить, так ведь нет , пусть сама держит, а я повыгибаюсь

у нас та же фигня — весит 9300 а носить — вообще не легко, потому что равновесия нет — голова болтается куда вздумается — только успевай ловить…:010:

Мы доношенные, 3250, 51см при рождении. Педиатр всё время ругалась на малый вес, но вас послушать, так мы впервые ряды рискуем вырваться :). Но с набором действительно тяжело, никакие Элькары нас не берут, аппетит отвратный, но моими стараниями имеем около 11 кг, в наши 2 с хвостиком.

Мы не тяжелые. Родилась 1990, в год весила 9300, сейчас 2,5 года 93см, весит 13 кг. Ест все — даже лук сырой, хлеб, фрукты, колбасу, овощи, орехи, мясо обожает, выпивает много кефира. Я уже думаю пора ограничить в еде, хотя вроде не толстая.

И звините, влезу. Правда у нас не ДЦП. Дениске 1г 10 мес, вес 11кг 700г, рост не знаю.

Fortezia

15-02-2008, 19:52

не одни….:support:
посмотрела и сравнила, мы вас догнали, и по росту, и по весу:001:
Пайду ап стену:065:

СЕСТРА!!!!!:099:

Fortezia

15-02-2008, 19:55

И звините, влезу. Правда у нас не ДЦП. Дениске 1г 10 мес, вес 11кг 700г, рост не знаю.

Аня, вы тут никак — вы практически здоровые детки (ген только неправильный ), тут речь идет о ДЦП и вообщем даже о конкретных формах, потому что спастики, которая вызывает дистрофию и истончение мышц при атонии вроде нет.:009: Но это еще пущая гадость на мой непросвещенный взгляд. 🙁

Fortezia

15-02-2008, 19:59

А у нас кстати еще и псевдобульбарный в полный рост — мы куски вообще не едим. Мясо молотое.
Помидорку-банан это можем пожевать, хлеб — но куски не глотает.

Fortezia

15-02-2008, 22:15

ГЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫЫ

Мы недоношенные, родились 1200 38см, тоже когда капали Максидекс ребенок казался довольно упитанным, особенно ЩЕКИ.:010: А когда с капель слезли, началась активная гимнастика и массаж, щеки улетучились прямо на глазах..:005:.Но набираем вес не теа плохо, в итоге в 1,11 мы весим 12кг500г, рост 84см.:008: Чего-то растем медленно:009:

Fortezia

15-02-2008, 23:43

Еще СЕСТРА!!! максидексная на это раз))))

Ага:) У нас при выписке все девченки в голос говорили ВОТ ЭТО ЩЕКИ)))))):))) Мы тоже такие хотим……знали бы они, за счет чего эти щеки растут……

Fortezia

15-02-2008, 23:57

ТАКИЕ?:)):)):))

)))))))))Красотка!А мы такие:)

Fortezia

16-02-2008, 00:16

Она и сейчас ничего)))
А щеки похожие таки — максидексные.

*MARINA*

16-02-2008, 00:29

Мы тоже родились недоношенные. Вес 1400 ,рост 39
Прибавляли ооочень медленно… К году еле наростили жирок,но переболели и похудели снова!
У нас ДЦП,спастическая диплегия.Сейчас нам 3г.9м. весим13кг рост 94. Ножки очень худые!

А для не очень соображающих, псевдобульбарный что такое? Если нарушение жевательного и глотательного рефлексов, то и у нас та же беда. Тоже все давленное и молотое едим.
Но вот что странно, кусочки шоколадки, да еще и с орехами нам совсем не помеха, ни разу не подавимся:):):)

Нас тоже когда кортикоидами кололи еще в инкубаторе, такие щеки были…………. А теперь как китаезик, ладненький, но худющий, как будто не кормлю!

Нам сегодня четыре года,рост 97см,весим 15 кг,родились 1320,40см.В год были 78см с весом12кг,унас спастичечкая диплегия(тетрапарез),с года до трех вес практически не набирали

Fortezia

16-02-2008, 01:11

Нам сегодня четыре года,

:support::support::support::support::support::supp ort:
ПОЗДРАВЛЯЕМ

:flower::flower::flower::flower::flower::flower::f lower::flower:

Nikimams

16-02-2008, 02:26

Юляша поздравляем вас, Филипку здоровья:flower::flower::flower::flower::flower::f lower::flower::flower::flower:

lubimaia67

16-02-2008, 11:19

И мы присоединяемся к поздравлениям! :flower::flower::flower:

И мы мини-Липку поздравляем, счастья радости желаем.
Хоть и запоздавшие , но поздравления

И мы , и мы тоже поздравляем!

[quote=Липка;10594497]Нам сегодня четыре года

:flower::flower::flower::flower::flower::080::080: :080:

Здоровья, кучу подарков и вкусный-превкусный торт!!!!!!!!!!!!!!

Нам сегодня четыре года
И мы поздравляем, здоровья вам.

ПОЗДРАВЛЯЕМ)))))))))))):flower::flower::flower:

В принципе, я не могу сказать, что Максюха очень худой, ножки и ручки у нас довольно упитанные:)), а вот ребра торчат.:005: Сейчас после перенесенного гриппа очень похудел,так что питаемся ооочень активно:073:, набираем вес))))

https://images.cards.********/1e/01/61ae21628447e3bfe07edb3fb786011e.jpg (https://cards.********/cardedit.html?G=4&E=2029&S=84291&tid=7073)И от нас примите поздравления!!!!!!

И мы поздравляем!!!!!!!!!!!!!

и мы куски не едим, хлеб если только рассосет на мелкие крошки, слюной разбавит, тогда проглотит и не подавится, остальное — давится… Но я еще не до конца разобралась — это он просто с непривычки или все таки не может? Как определить — со временем? пытаюсь кормить месяца 4 точно уже как, но все это в таких кол-вах маленьких — он ест оочень медленно, ему быстро надоедает, и съедает соотвественно мало…

А еще хотела спросить, он во время еды — регулярно язык высовывает, еда иногда выпадает, приходится опять засовывать — не могу понять — это у него сосательный рефлекс срабатывает или тоже неврология? По жизни — после прививки тож язык высовываем иногда (наамного реже, чем раньше, но все таки бывает — высовывает)

Larchonok

16-02-2008, 22:47

СЕСТРА!!!!!:099:
Ить.. Как же я вам, девушки, завидую.
У меня ж оба маломерки.
Страшно сказать… Этой осенью пришла к волевому решению, что пора комбезы осенние менять. А куплены они в 4 месяца, 74 и 76 см. И на наши 90 см вполне терпимы были. :))

Да. Проголосовала за п.2.
Рост у нас маловат, а вес 13600.
У обоих.

А у нас кстати еще и псевдобульбарный в полный рост — мы куски вообще не едим. Мясо молотое.
Помидорку-банан это можем пожевать, хлеб — но куски не глотает.
Все-таки незнание — сила.
Саш, если б я все это знала года 2 назад, то, наверное, побоялась бы Тоху кормить также, как Макса. А я ж даже не задумалась, что проблемы могут быть. И с горшком также было. :fifa:

Fortezia

16-02-2008, 23:01

Лара,
я тебя уверяю — ничего я не знала.
Но когда ребенка рвало всем обратно от любой крошечки в мелко дисперсной пище — тут уж не хош, а заметишь.
Ксюша, кстати аж до 4х тошнилась от всего кроме абсолютно протертого.

горшок…эх это ужас — мы требуем взрослый туалет(((
Все нормально — все по возрасту.
Но бегать ночью с 26 кг наперевес пару раз через всю квартиру босиком — это жесть

Larchonok

17-02-2008, 00:05

Не, мы взрослого пока боимся.

А говорила про собственные психологические заморочки.

Fortezia

17-02-2008, 00:17

Ну это то да: меньше знаешь крепче спишь.

Тока с нашими такой «сон разума» может и впрямь «породить чудовищ»(((

мой Юрка совсем худой,:(хотя,кушает хорошо,даже больше…пока кормлю-есть..нет чувста насыщения…

:flower::flower::flower:Всем огромное спасибо,за поздравления!:flower::flower::flower:

Санюшкамама

23-02-2008, 15:53

У Илюшки вес 5700 , а возраст 1 год 3 месяца, да он тоже недоношенный, родился с весом1140.А ест все каши, овощи, мясо, творог, йогурт, а толку никакого. Но я почитала , что пишут другие мамы о своих малышах, и поняла, что при тяжелом ДЦП веса действительно сильный недобор.

Колокольчик

23-02-2008, 16:14

А по-моему это проблема не только конкретных форм ДЦП, а всех тяжелых детей. У нас погоду определяет дыхательная недостаточность, много энергии уходит, аппетит плохой. Итог — 13700, 4.5 года (очень даже доношенный).

Санюшкамама

23-02-2008, 21:01

Скажите пожалуйста, что ваш малыш умеет делать сейчас и, что он умеел делать в годик? И еще вы посещаете какой-нибудь реабилитацитнный центр, моя массажистка мне очень рекомендовала немецкий центр Романова на ул. Замшина.

Larchonok

23-02-2008, 21:41

На ближайший год — два забудьте. :fifa:
да вроде там очередь немного рассосалась, так что даже в этом году можно попробовать попасть

Fortezia

23-02-2008, 22:47

Оль, а мы?? У нас и БЛД , и тетрапарез тяжелый

Nikimams

23-02-2008, 23:54

На ближайший год — два забудьте. :fifa:
Да нет , запись есть, и на консультацию и на лечение:008:

Larchonok

23-02-2008, 23:59

Да нет , запись есть, и на консультацию и на лечение:008:
на какой год?

да вроде там очередь немного рассосалась, так что даже в этом году можно попробовать попасть
Ксюх, Наташа говорила, что там все также.

автору: извините за ОФФ: да на этот год, Лара, на этот. и не так долго ждать.

Локсанна

29-02-2008, 02:53

Да, Саша. Вы даже нас перегнали. Нам 10 лет вес 25-26 кг, рост 124-125см.
Присоединяюсь к вашему комментарию по поводу веса. У меня сыну тоже 10 лет( ДЦП), вес 21-22 кг., рост не знаю какой, точно небольшой, так как колготки покупаю ему114-116рост, а размер ноги 27-28. Родился вес 1300грамм, рост 38 см, в год был весом 8 кг. рост при этом 66 см. И ел в то время только молоко пил( козье), пости не ел из тверой пищи ничего, даже жидкие каши, только чуть-чуть( рвоты было много). Сейчас он маленький, но пропорциональный,и пусть пока быстро не растёт в переходный возраст, так как он не ходит и я ношу его на себе, а я сама не большая 1м.57 см.

Источник

Авторы программы: Кристина Тедрофф, Ева Бругрен Карлберг, Анн-Кристин Элиассон и Ева Понтэн.

Перевод со шведского: Ольга Лёвина.

Корректор: www.childrenspace.by

Содержание:

Распространённость проблемы
Причины возникновения
Как лечить?
Обследование и показания к энтеральному питанию
Что происходит, если не лечить?

Распространённость проблемы

ребёнок с ДЦП кушает за столом Проблемы с питанием и медленный набор веса часто встречаются у детей с ДЦП. Однако нередок и лишний вес.

Отслеживание веса детей с ДЦП было сделано в рамках проекта The North American Growth in Cerebral Palsy Project (NAGCePP) (www.healthsystem.virginia.edu/Internet/NAGCePP/home.cfm). Оно показало, что прибавка в весе среди таких детей обычно ниже среднего.

Причины возникновения

У детей с ДЦП часто встречаются трудности с жеванием и дисфагия, иногда сопровождающиеся повышенной потребностью в энергии из-за напряжения мышц/спастичности. Это может привести к отклонениям в росте, таким как недовес или низкорослость. Вероятно, существует больше причин плохой прибавки в весе детей этой группы, но о всех мы не знаем.

Недоедание, однако, является весомой причиной плохого набора веса. Дети с тяжёлой формой ДЦП и установленной гастростомы растут и набирают вес лучше, чем дети без гастростомы. Есть дети с ДЦП, у которых наблюдаются большие запасы жира в теле по отношению к мышцам и скелету, чем у здоровых детей. Это может быть обусловлено как небольшим количеством расходуемой энергии, так и замедленным метаболизмом. С этим связан риск нарушения эвтрофикации (полноценное питание) при проведении гастростомии этим детям. Поэтому важно прибегать к помощи диетологов при таких процедурах.

Как лечить?

Для того чтобы оптимизировать прирост, очень важно установить проблему недоедания/плохого набора веса ещё в раннем возрасте. Многие исследования указывают на то, что недоедание приводит также к проблемам с познавательной деятельностью. Важно как можно раньше проинформировать родителей о последствиях недоедания. В случае, если очевидно, что ребёнок не в состоянии будет питаться самостоятельно, но если можно прибегнуть к альтернативным способам питания, таким как, например, гастротомия, информирование родителей лучше подготовит их морально к данной процедуре. Высчитать количество расходуемой энергии и потребляемой пищи помогает диетолог.

Если при кормлении через рот ребёнок с ДЦП недополучает необходимого объёма пищи и питательных веществ или если такой приём пищи связан с большими трудностями, что занимает слишком много времени или препятствует выполнению других ежедневных видов деятельности, можно прибегнуть к энтеральному питанию. Этот метод также хорош, если оральный приём пищи ведёт к аспирации с риском осложнений для лёгких.

Обследование и показания к энтеральному питанию

Перед началом энтерального питания логопед должен провести оценку орально-моторной функции ребёнка. При подозрении на аспирацию (признаками которой могут быть обструкция дыхательных путей, повышенное количество слизи, хронический кашель) можно прибегнуть к видеофлуороскопии, которая может помочь идентифицировать изменения при сидячем положения и положения головы во время приёма пищи или изменения консистенции пищи. Это может помочь при проблемах с аспирацией. ребёнок с гидроцефалией в кроватке

Энтеральное питание может обеспечиваться назогастральным зондом, гастростомией или еюностомией. Чтобы ребёнок и его семья смогли оценить эффективность энтерального питания, можно вначале разрешить им пользоваться назогастральным зондом, однако в течение не более 3 месяцев. В исключительных случаях он может использоваться и грудными детьми, однако не дольше 6 месяцев.

Для детей с плохой опорожняемостью желудка лучше использовать назоеюнальный зонд или еюностомию. Пока у ребёнка нет проблем с дыханием, лучше призывать его питаться орально, прибегая к энтеральным методам только как к дополнению, служащему для восполнения необходимого количества пищи. Для детей без выраженной гастроэзофагеальной рефлюксной болезни или медленного опорожнения желудка, в дневное время хорошо подходит болюсное кормление. Питание через капельницу следует предпочесть при склонности к рвоте или же при кормлении в ночное время с целью достижения нужного уровня насыщения ребёнка. Всё питание, которое поставляется прямо в тонкую кишку, должно подаваться с помощью насоса во избежание дэмпинг-синдрома. Принимать решения о питании, соответствующем возрасту ребёнка, с учётом возможных аллергических реакций или гиперчувствительности к определённым компонентам питания, следует вместе с диетологом.

Что происходит, если не лечить?

Если ребёнок не получает достаточного количества пищи, растёт риск недоедания и развития сопутствующих ему осложнений. Недоедание ведёт к авитаминозам, снижению способности к заживлению, усталости, нарушению концентрации внимания, ухудшению интеллектуальных способностей, снижению выносливости, ухудшению качества жизни, хрупкости костей и переломам, ухудшению моторных навыков и усилению спастичности. Дети с низким весом в меньшей степени способны участвовать в школьной жизни, процессах реабилитации. В то же время дети с ДЦП с правильно и эффективно организованным питанием отличаются лучшим здоровьем и повышенной степени участия в повседневной жизни.

Источник